Ajánlott oldalak, dokumentumok, regisztrációk

Angol, német nyelvű oldalak:

Ne torpanj meg, ha nem beszélsz angolul, németül. Google fordítóval símán elboldogulsz. Csak másold a fordítandó szöveget a keretbe és már olvashatod is!

https://translate.google.com/?hl=hu

https://www.bv-nf.de

NF-útmutató:

NF aktuell

Klinikai iránymutatások a betegek kezelésére - neurofibromatózis 1. tipus. A német nyelvű információs füzetekben mindent megtalálható a neurófibromatózisról, legújabb kutatásokról stb.

Előfizetéses több verzióban az érintettség tükrében:

Nf1, Nf2, Schwannomatose

NFaktuell Nr. 99 vom Dezember 2016 enthält einen Bericht über das Wachstumverhalten von Neurofibromatose Typ-2-assoziierten Tumoren
NFaktuell Nr. 98 vom September 2016 enthält einen Bericht über die CTF-Konferenz in Austin
NFaktuell Nr. 97 vom Juni 2016 enthält einen Beitrag zur "Bundestagung 2016" sowie einen Bericht zur "Genschere CRISPR-Cas9"
NFaktuell Nr. 96 vom März 2016 enthält einen Beitrag zur "Mosaikbildung bei NF1" sowie einen persönlichen Bericht zur Avastin-Therapie
NFaktuell Nr. 95 (Dezember 2015) enthält einen weiteren Bericht über CTF NF-Konferenz in den USA sowie einen Beitrag zur Stimmstörung bei Erwachsenen mit NF
NFaktuell Nr. 94 (September 2015) enthält einen Bericht über "Vorgeburtliche Diagnostik" sowie über die CTF NF-Konferenz in den USA
NFaktuell Nr. 93 (Juni 2015) enthält einen Bericht über "Therapien mit retardiertem Methylphenidat"
NFaktuell Nr. 92 (März 2015) enthält einen Bericht über "Alternative medikamentöse Behandlungsstrategien bei AD(H)S" sowie einen Beitrag zum Thema "NF und Kompementärmedizin"
NFaktuell Nr. 91 (Dezember 2014) enthält einen Bericht von der NF2-Konferenz in Boston
NFaktuell Nr. 90 (September 2014) enthält einen Bericht zur "Humangenetischen Beratung bei NF1"
NFaktuell Nr. 89 (Juni 2014) "Zum Wissen über Leseförderung", "Rechtschreibförderung mit dem Lernserver"
NFaktuell Nr. 88 (März 2014)"Das Problem mit den Flecken" sowie "Was kann Tumor-Volumetrie leisten?"

NF regisztráció

https://www.ctf.org

Fontos, hogy minél több oldalra regisztrálj, hogy megkaphasd a segítséget, ha a világban feltalálnak valamit, tudjanak értesíteni.

Itt is van egy remek lehetőség. Regisztrálj, ha még nem tetted meg:

Webfordítóval könnyen fordíthatóak a kérdések. A beteg adatait teljeskörűen felveszik kérdésről kérdére, fotók segítenek a beazonosításhoz. Minimum 30percet vesz igénybe és az NF minden típusára elérhető. Nekem 47 kérdésem volt a betegségre és 10 a személyes adatokra, elérhetőségekre, ez a szám egyénenként eltérő a válaszok tükrében. Részlet gazdag, nem felszíneskedő oldal. Nézd meg a videót, és tedd meg te is az első lépést. Oszd meg érintett ismerőseiddel, hogy ők is csatlakozhassanak és ezzel segítsék a neurofibromatózis kutatását és az ahhoz kapcsolódó jobb megértést körülményeit. A nyilvántartáshoz hozzájáruló információk létfontosságúak, hogy oktassák a közösséget, segítsék a kutatókat és a klinikai nyomozókat, elősegítsük válaszainkkal a neurofibromatózisos betegek adatbázisának kiépülését, ami jeleneleg több, mint 8000 főt számlál. Adataidat, válaszaidat bizalmasan kezelik. Van olyan barátod, aki csatlakozni szeretne a nyilvántartóhoz? Ha igen, kérlek ösztönözd őket, hogy látogassanak el a weboldalra (https://nfregistry.org) és iratkozzanak fel. A lehető legtöbb tagra van szükség ahhoz, hogy a nyilvántartó sikeres legyen és a gyógyszergyárak végre lépjenek.

https://nfregistry.patientcrossroads.org

Az öröklődésről

Érdekesség az oldalról

https://www.ctf.org/understanding-nf/genetics-of-nf

Az NF1-es vagy NF2-es egyének körülbelül fele örökli az állapotot az egyik szülőjéből. A másik fele a petesejtben vagy a spermiumban lévő NF gének egyikében előforduló spontán (más néven új vagy de novo) változás eredménye. Mind az NF1, mind az NF2 az autoszomális domináns öröklést követi. Ez azt jelenti, hogy az ilyen körülmények között élő egyéneknek 50% -os esélyük van arra, hogy továbbadják az állapotukat utódaiknak. Ha egy gyermek örökli az NF-gént, akkor mindig az állapot tüneteit mutatják, azonban nehéz megjósolni a súlyosságot, különösen az NF1-ben. Ezt nevezik változó expresszivitásnak. Ha az NF-vel rendelkező gyermek nem örököli az NF-gént, akkor nincs NF-e, ezért nem továbbíthatja a jövőbeli gyermekeiket. Vagyis az NF nem tud "kihagyni egy generációt".

Neurofibromatózis arcai - Facebook csoport

Szeretném, ha látnád, sok NF-es ember él a világban, a betegség minden változatával. Olyanok, akik az arcukat adják hozzá.

A világ minden tájáról lehet csatlakozni a nyilvános NF családhoz annak, akinek NF-je van, vagy olyan szülőnek, akinek 18 év alatti gyermeke NF-es. Betegenként csak egy főnek. A jelentkezés utáni 7 napban fel kell tölteni egy jó minőségű fotót, leírni, hol élsz, és melyik típusban vagy érintett, esetleg mikor diagnosztizálták, mert így bebizonyítjuk, hogy több orvosi kezelésnek és orvosnak szükséges az NF-re specializálódni. Remek kezdeményezés, amihez több ezren csatlakoztak.

Itt láthatod, hogy a világ számos pontján a betegséget már 30 vagy 40 éve is diagnosztizálták. Idős emberek is vannak, ami mindenképpen biztató, hogy megélték az öreg kort az NF legdurvább változataival is. Ha érintett vagy, ne hagyd ki ezt a lehetőséget. Csatlakozás nélkül is tudsz nézelődni, de megosztani semmit nem lehet.

https://www.facebook.com/groups/FacesOfNeurofibromato

sis/?fref=ts

Létrehozója és szóvivője egy remek asszony Libby Huffer. Köszönjük! A videóban megnézheted a vele készült riportot a témában.