Opticus glioma
SELUMETINIB
Egy kedves sorstárs anyuka osztotta meg velem, hogy 2020. áprilisában az USA-ban engedélyezett SELUMETINIB nevű gyógyszert fogja kapni gyermeke, amit az USA-ban engedélyeztek az NF1-es gyerekek gyógyítására.
2020.09.
A magyarországi AstraZeneca cégen keresztül akarják behozni. Ez egy gyógyszeres kemoterápiás kezelés, amit a Semmelweis Egyetem II. sz. Tűzoltó utcai Gyermekklinikáján fog kapni gyermeke. Ezúton is kívánom nekik, hogy használjon, és minél hamarabb el tudják kezdeni a kezelést! Amennyiben megengedi, majd megírom a fejleményeket.
Sajnos úgy tűnik a gyógyszer behozatala sokkal nehezebb, mint gondolták. Egyenlőre várakozás van..
2021. 01. szerencsére a gyermeke állapota stagnál, így nem kell elkezdeniük a kezelést. De mások is várnak a behozatalra.
https://en.wikipedia.org/wiki/Selumetinib
https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2018/selumetinib-nf1-
2021.05.
A gyógyszer Koselugo 10mg néven bekerült a forgalomba.
Garami doktor úr írta ki a gyógyszert az érintett kis betegnek Sote II. Tűzoltó utcai Klinikán. Feltétele az MRI. Kezdetben 3 hónap a próbaidőszak. Ez alatt kellene javulást mutatni.
Mivel ezen a ponton végre összeérnek a szálak, új menüpontban követem a gyógyszert tovább.
Tudom már 1000 oldalt elolvastál a témával kapcsolatban, de nem kaptál megnyugtató választ senkitől. "Lehet hogy megvakul a gyerek, lehet hogy nem", "sajnos nincs mit tenni" , "egy szemmel is lehet élni" és hasonló mondatokat gondolom már neked is mondtak az orvosok.
Igen, nekem is.
Akkor most olvass tovább, mert van megoldás!
A lányomnak, aki csak 5,5éves, mindkét szemét érinti a betgség, ezért a férjemmel felkerestük a Kbo-Kinderzentrum-ot Münchenben.
Itt rendel havonta 1x Fr. Dr Ute Wahlländer , aki 20 éve kutatja az NF betegséget.
Aki azt mondta, hogy:
"MRI 6 havonta kell a koponyára és a teljes gerincre, valamint szemészeti szakorvosi vizsgálat 3 havonta kötelező- 7éves korig", utána MRI évenete és szemészet 6 havonta, aztán a tinédzserkorban újra sűríteni kell a vizsgálatokat!!!! (itthon a 6havonta ill. évente 1 x MRI a bevett szokás, persze az is csak a kritikus részeknél, így a teljes testre kiterjedőt nem csinálják meg, hacsak a neurológus nem lát külső eltérést, és ez által nem érzi indokoltnak.).
"Csak így lehet kiszürni a látásvesztést, ami ha eléri a 10-20% azonnal meg kell kezdeni a kemoterápiát, ami az esetek 90%ban megszünteti az elváltozást. "
Ez volt az a mondat aminél azt mondtam, ennek az információnak mindenkihez el kell jutnia!
90%??????!!!!!!!!
És itthon azt mondják, nincs mit tenni.
Ezt a találkozást nagyon részletesen le fogom írni, mert tudnod kell neked is! Jogod van az információhoz! A gyereknek meg joga, hogy ne vakuljon meg!!!
lásd: blog
A magyarországi neurológusunk- Hegyi doktornő- utána nézett a Németországban ajánlottaknak, és kiderült hogy ez a tipusú kezelés nincs benne a protokolban, ami azt jeleni, hogy az OEP nem támogatja ebben az esetben a külföldi gyógykezelést. Ennek minden anyagi terhe így a szülőkre hárul. Ez az eljárás "starter" stádiumban van, de kint nem gördítenek akadályt a betegek elé, így a kezelés számukra régóta elérhető.
Ajánlott:
https://www.bv-nf.de/neurofibromatose/nf-1/kinder
A tumor speciális formája, amely különösen korai gyermekkorban jellemző, a látóideg glioma, a látóideg daganata. Amikor a látóideg glioma fennáll, akkor tipikus formájában jön a látásvesztés és / vagy látótér korlátozódások, fájdalom a szem mögött, a szem kiemelkedése vagy a nyálkahártya váladékozása. Az eredményektől függően, - a vizsgálat eredményei és a növekedési trendet összevetve- műtétre, sugárterápiára vagy kemoterápiára lehet szükség. Azonban, számos tumor a látóidegen nem okoz tüneteket, úgyhogy semmilyen kezelés nem szükséges.
https://www.bv-nf.de/images/KVB-BGP-2013-Projektbeschreibung-Wahllaender.pdf_1.pdf
https://www.bv-nf.de/suche?searchword=optikusgliom&searchphrase=all
2017.05.
Az Opticus glioma mérete magától is változhat, mérete csökkenhet is és nőhet is idővel, nőtt el is tűnhet. A lányomé a legutóbbi MR szerint 3/4ével csökkent azt megelőzőhöz MR-hez képest az egyik szemén és a másikon alig látszódik, pedig korábban az is elég jelentős volt. (7hónap alatt.) Nem tudták megmondani, hogy mitől. Látását nem befolyásolta soha.
(Amit viszont igen, és feltehetően az opticus glioma számlájára írható, az a koordinációja. Esik, kel, nekimegy sokszor dolgoknak, kiborítja a kezében lévő dolgokat. Erre bizonyítékom nincs, hogy a kettő összefügg, de egy nagyon kedves, segítőkész sorstárs anyukától hallottam, hogy nekik az orvosuk ezt mondta Debrecenben. Így erre hivatkozást linkelni nem tudok. De igyekszem.. Nekünk ezt korábban csak általánosságban az NF1 számlájára írták, de az opticus gliomával nem kapcsolták össze.)
2020.09. már csak az egyik szemén van, a másikról eltűnt. Senki nem tudja, hogy mitől.
Az NF-es gyerekek 15%-át érinti
háttér anyagok:
https://nosza.eu/docs/book/NO-konyv_06.pdf
Utóbbinál vannak képek is, hogy az MR felvételen hogy néz ki. 349oldal 4. ábra M. Recklinghausen. Kétoldali opticus és chiasma glioma MR képe T1 (A) és T2 (B)súlyozással
https://www.understandingnf1.org/images/glossary/gl_popup_img_opticglioma.jpg
